Ma fiche d’accompagnement : parce qu’un diagnostic ne suffit pas à connaître un enfant

« Il est autiste. »

Cette information est importante. Mais à elle seule, elle ne dit pas comment accompagner cet enfant.

Elle ne dit pas que le bruit de la cantine lui demande énormément d’énergie, qu’un changement de programme peut le déstabiliser, qu’il devient très silencieux lorsqu’il commence à saturer, qu’il a besoin de quelques minutes seul pour retrouver ses ressources… ou, au contraire, qu’il cherche le mouvement lorsqu’il est dépassé.

Parce qu’un diagnostic décrit un trouble. Il ne décrit pas une personne.

C’est dans cette logique qu’a été pensée « Ma fiche d’accompagnement » : un support permettant de transmettre simplement aux adultes qui entourent un enfant avec un TSA les informations dont ils ont réellement besoin pour mieux le comprendre et l’accompagner.

Deux enfants autistes ne sont pas deux enfants identiques

On connaît les grandes caractéristiques associées au trouble du spectre de l’autisme, mais leur expression varie considérablement d’une personne à l’autre.

Un enfant peut être particulièrement sensible au bruit tandis qu’un autre supportera difficilement le contact physique. L’un aura besoin d’anticiper précisément le déroulement de sa journée, tandis qu’un autre sera surtout fragilisé par les interactions sociales ou l’accumulation des consignes.

Et même chez un même enfant, les capacités peuvent varier selon le contexte, la fatigue, l’environnement ou la quantité de sollicitations déjà accumulées.

Dire à une équipe « cet enfant a un TSA » ne suffit donc pas. Pour accompagner cet enfant-là, il faut progressivement apprendre à connaître son profil à lui.

Mes sensibilités : ce qui me coûte davantage

La première partie de la fiche permet d’indiquer les principales sensibilités de l’enfant : bruit, lumière, foule, accumulation d’informations, consignes floues, interactions de groupe… mais aussi tout autre élément propre à l’enfant.

L’objectif n’est pas d’établir une liste de choses qu’il faudrait systématiquement lui éviter. Il s’agit plutôt de permettre à l’adulte de comprendre que certaines situations lui demandent davantage de ressources que ce que l’on perçoit de l’extérieur.

Cette connaissance change déjà le regard : un enfant qui se bouche les oreilles n’est peut-être pas en train de refuser de participer. Un enfant qui demande plusieurs fois ce qui va se passer n’essaie pas nécessairement de négocier. Un enfant qui semble tenir toute la journée avant de s’effondrer ensuite n’a pas forcément vécu cette journée sans difficulté.

Connaître ses sensibilités permet de replacer certains comportements dans leur contexte.

Mes signaux : reconnaître ce qui se passe avant que ça déborde

C’est probablement l’une des parties les plus importantes de la fiche : À quoi ressemble cet enfant lorsqu’il commence à ne plus aller bien ?

Peut-être parle-t-il moins, peut-être devient-il plus brusque, irritable ou sensible. Peut-être son corps s’agite-t-il ou peut-être cherche-t-il à s’isoler…

Ces signes peuvent facilement être mal interprétés lorsqu’on ne connaît pas l’enfant.

Or, les identifier permet à l’adulte de ne pas attendre que la surcharge soit maximale avant d’intervenir. La question n’est alors plus uniquement : « Pourquoi se comporte-t-il comme ça ? » mais : « Est-ce que ce comportement est un signal ? »

Et cette petite différence peut profondément modifier la réponse de l’adulte.

Mes besoins : savoir quoi faire concrètement

Comprendre qu’un enfant est en difficulté est une première étape. Encore faut-il savoir ce qui peut l’aider.

La fiche permet donc de préciser ses besoins : calme, diminution du bruit, pause, temps supplémentaire, consigne reformulée, sécurité, manipulation d’un objet sensoriel, maintien d’une routine connue, solitude…

Là encore, il n’existe pas de réponse universelle. Un enfant peut avoir besoin de s’isoler lorsqu’il est surchargé. Un autre aura au contraire besoin de la présence rassurante d’un adulte.

L’adaptation pertinente est celle qui correspond à l’enfant, pas simplement à son diagnostic.

Et surtout : ce qui fonctionne déjà

Lorsqu’un enfant arrive dans une nouvelle classe, rencontre un nouvel enseignant, participe à une activité extrascolaire ou est accompagné par un nouveau professionnel, sa famille possède souvent une quantité précieuse d’informations.

Elle sait parfois qu’une phrase courte fonctionne mieux qu’une longue explication, qu’il faut lui laisser quelques minutes après une consigne, qu’un casque l’aide réellement, qu’il vaut mieux prévenir un changement plutôt que tenter de le rassurer une fois qu’il est survenu…

Pourquoi repartir de zéro à chaque fois ?

La fiche prévoit donc également de transmettre les stratégies et ressources qui fonctionnent déjà.

L’idée est simple : faire circuler les connaissances autour de l’enfant pour lui éviter d’avoir à démontrer, encore et encore, ce dont il a besoin.

Créer un pont entre la famille et l’école

Cette fiche a notamment été pensée pour être transmise au personnel scolaire et aux autres adultes encadrants.

Elle peut accompagner l’enfant lors d’une rentrée, d’un changement d’enseignant, d’une activité, d’un séjour ou simplement servir de base à un échange entre la famille et l’équipe éducative.

Une seconde partie permet d’ailleurs d’aller plus loin : noter les moyens de communication qui fonctionnent, les signes de surcharge, les stratégies ressources, les adaptations mises en place à l’école et les observations issues des échanges entre l’école et la famille.

Elle ne remplace évidemment ni le dialogue avec l’enfant, ni les échanges avec ses parents, ni les aménagements formalisés lorsqu’ils sont nécessaires.

Elle facilite la transmission. Et parfois, quelques informations transmises au bon moment peuvent éviter beaucoup d’incompréhensions.

Ne pas seulement écrire ce qui est difficile

Un point nous semblait également essentiel : une fiche d’accompagnement ne devrait pas devenir une longue liste de difficultés.

L’enfant possède aussi des forces, des intérêts, des ressources et des stratégies qui fonctionnent.

Ce sont également des informations précieuses pour créer du lien avec lui et favoriser son sentiment de sécurité.

Accompagner un enfant avec un TSA ne consiste pas seulement à connaître ses vulnérabilités. C’est apprendre à connaître la personne entière.

De « cet enfant est autiste » à « voici comment accompagner cet enfant »

C’est finalement tout l’objectif de cette fiche : faire en sorte que le diagnostic ne soit pas la seule information qui précède l’enfant lorsqu’il rencontre un nouvel adulte.

Pouvoir transmettre quelque chose de beaucoup plus utile :

• Voici ce qui lui demande beaucoup d’énergie.
• Voici comment vous pourrez reconnaître qu’il commence à saturer.
• Voici ce dont il peut avoir besoin.
• Voici ce qui fonctionne déjà avec lui.
• Et voici comment nous pouvons travailler ensemble.

Parce qu’il n’existe pas une manière d’accompagner « les enfants autistes ».

Il existe des enfants, avec chacun leurs sensibilités, leurs signaux, leurs besoins, leurs ressources et leur façon d’être au monde.

Et c’est à partir de là que l’accompagnement peut réellement devenir individualisé.