Non, l’autisme ne se résume pas à des difficultés sociales

Quand on pense à l’autisme, on pense encore très souvent aux relations sociales : comprendre les autres, communiquer, regarder dans les yeux, se faire des amis, décoder l’implicite…

Tout cela peut effectivement faire partie de l’expérience autistique. Mais réduire l’autisme à des « difficultés sociales », c’est laisser de côté une partie considérable de ce que certaines personnes autistes vivent au quotidien.

L’autisme concerne aussi la façon dont le monde est perçu

Les critères diagnostiques eux-mêmes ne parlent pas uniquement de communication et d’interactions sociales.

Ils comprennent également un deuxième grand domaine : les comportements ou intérêts restreints et répétitifs. Celui-ci inclut notamment le besoin de similitude, les difficultés face aux changements, certains comportements répétitifs, des intérêts particulièrement intenses ainsi que l’hyper- ou l’hyporéactivité aux informations sensorielles.

Autrement dit, l’expérience autistique peut aussi concerner le bruit d’un néon que personne d’autre ne semble remarquer, une couture dans un vêtement impossible à oublier, un changement de programme qui demande énormément de réajustement, le besoin de répéter certains gestes, une passion extrêmement intense pour un sujet, ou le besoin de savoir précisément ce qui va se passer pour pouvoir se sentir disponible.

Le sensoriel n’est pas un détail

Imaginez essayer de suivre une conversation pendant que plusieurs personnes parlent autour de vous, qu’une lumière vous gêne, qu’une odeur vous envahit et que le contact de votre vêtement avec votre peau occupe constamment une partie de votre attention.

Puis imaginez qu’on vous demande simultanément de sourire, d’écouter, de trouver la bonne réponse et de comprendre une plaisanterie implicite.

Ce que nous interprétons comme une difficulté « sociale » peut parfois être influencé par bien d’autres éléments.

Des recherches mettent d’ailleurs en évidence des relations entre traitement sensoriel, attention, fonctions exécutives et fonctionnement quotidien chez les personnes autistes, même si ces relations sont complexes et varient fortement d’une personne à l’autre.

Il y a aussi les fonctions exécutives

Commencer une tâche, changer de stratégie, organiser plusieurs étapes, garder une information en mémoire de travail ou passer d’une activité à une autre mobilise nos fonctions exécutives.

La recherche retrouve fréquemment des différences ou difficultés exécutives chez les personnes autistes, tout en soulignant une forte variabilité individuelle : il n’existe pas un profil exécutif unique de « la personne autiste ».

C’est important, parce que cela change notre façon d’interpréter certains comportements. Ainsi, une personne qui a du mal à commencer quelque chose ne manque pas forcément de motivation, tout comme une personne qui supporte difficilement un changement n’essaie pas nécessairement de contrôler les autres. Et quelqu’un qui s’isole après une journée peut avoir besoin de récupérer de nombreuses sollicitations qui n’étaient pas visibles pour son entourage.

Comprendre un profil, pas seulement un diagnostic

C’est aussi pour cette raison que les kits TSA enfant et TSA adulte ne sont pas construits uniquement autour des compétences sociales. Ils invitent à explorer le sensoriel, l’énergie, la surcharge, les besoins, la communication et les stratégies qui permettent à chacun de mieux comprendre son propre fonctionnement.

Parce que deux personnes peuvent partager le même diagnostic et avoir des besoins très différents.

Comprendre l’autisme ne consiste donc pas à mémoriser une liste de comportements. C’est accepter de poser une question beaucoup plus large : « Comment cette personne perçoit-elle, traite-t-elle et traverse-t-elle son environnement ? »

Et parfois, ce changement de question nous permet de comprendre beaucoup de choses que les seules « difficultés sociales » n’expliquaient pas.