Toi autiste ? Jamais!

C’est une phrase que beaucoup de personnes autistes diagnostiquées tardivement peuvent entendre lorsqu’elles annoncent leur diagnostic.

Elle est parfois suivie de :

• « Mais tu regardes dans les yeux. »
• « Tu es sociable. »
• « Tu as des enfants, un travail… »
• « Ça ne se voit pas du tout. »

La plupart du temps, ces phrases ne cherchent pas à blesser. 

Elles révèlent surtout quelque chose d’autre : l’image que nous avons encore de l’autisme est souvent beaucoup plus étroite que la réalité.

Nous cherchons parfois l’autisme là où nous avons appris à le voir

Pendant longtemps, les représentations de l’autisme ont été construites autour de profils particulièrement visibles. 

Ainsi, lorsqu’on entend « autisme », on imagine encore facilement un enfant qui parle peu, évite le regard, supporte difficilement les interactions sociales, présente des comportements répétitifs très visibles ou manifeste fortement ses particularités.

Ces profils existent. Mais ils ne résument pas le spectre autistique.

Une personne autiste peut aimer discuter, avoir de l’humour, travailler, être en couple, devenir parent, avoir des amis ou regarder son interlocuteur dans les yeux.

La question n’est pas seulement : « Est-elle capable de le faire ? »

Il faut parfois ajouter : « Comment le fait-elle, et combien cela lui coûte-t-il ? »

Ce que vous voyez aujourd’hui est parfois le résultat de plusieurs années d’apprentissage

Une personne adulte qui paraît à l’aise dans une conversation n’a pas nécessairement toujours vécu les interactions sociales de cette manière.

Elle a peut-être passé des années : 

• à observer, 
• à apprendre quand regarder quelqu’un, 
• à comprendre quelles questions poser, 
• à préparer mentalement certaines conversations, 
• à reproduire des comportements sociaux devenus tellement habituels qu’ils semblent aujourd’hui spontanés.

Certaines personnes parlent de camouflage ou de masking pour décrire cette adaptation, consciente ou non, de leur comportement afin de correspondre davantage aux attentes sociales.

De l’extérieur, on voit alors la compétence, on ne voit pas nécessairement le travail qui la soutient.

« Mais ça ne se voit pas »

C’est précisément là que cette phrase devient intéressante.

Que faudrait-il voir ?

L’autisme n’est pas un costume que l’on reconnaît au premier regard. Il concerne une manière de percevoir, traiter et vivre certaines informations et situations.

Vous ne voyez peut-être pas la préparation nécessaire avant une sortie, la fatigue après plusieurs heures d’interactions, le besoin de récupérer seul, la difficulté face à un changement imprévu, les sensibilités sensorielles soigneusement évitées, les conversations rejouées mentalement le soir ou encore les routines qui permettent à la journée de rester gérable.

Et lorsque la personne a construit suffisamment de stratégies pour que tout cela soit discret, son fonctionnement peut devenir presque invisible aux autres.

C’est d’ailleurs l’un des enjeux que j’ai voulu intégrer dans les kits TSA adulte et enfant : ne pas seulement parler de ce qui se voit de l’extérieur, mais donner des supports pour identifier ses propres besoins, ses surcharges, son énergie et les adaptations qui peuvent réellement aider au quotidien.

Un spectre n’est pas une échelle allant de « peu » à « très » autiste

Parler de spectre signifie aussi accepter une grande diversité de profils.

Une personne peut avoir énormément besoin de prévisibilité tout en étant très à l’aise verbalement. Une autre peut rechercher les interactions sociales mais être rapidement épuisée par elles. Une personne peut avoir de grandes sensibilités sensorielles et peu de difficultés dans d’autres domaines.

Les besoins peuvent également varier selon l’environnement, la fatigue, le stress et les périodes de vie.

C’est pourquoi comparer deux personnes autistes nous apprend finalement assez peu.

Peut-être qu’une autre réponse est possible

Lorsqu’une personne nous annonce son diagnostic, nous avons parfois envie de comparer immédiatement cette information à l’image que nous avions d’elle.

« Pourtant, tu ne fais pas autiste. »

Mais pour elle, ce diagnostic vient peut-être justement de mettre des mots sur plusieurs décennies d’expériences qu’elle ne comprenait pas.

Alors, plutôt que : « Toi, autiste ? Jamais ! », nous pourrions essayer : « Je ne l’avais pas vu. Qu’est-ce que ce diagnostic t’a permis de comprendre sur toi ? »

Parce qu’un diagnostic ne transforme pas soudainement une personne en quelqu’un d’autre.

Il peut simplement lui permettre de relire autrement une histoire qu’elle vivait déjà.