Pourtant, tu y es arrivé.e la dernière fois…

Elle est venue au repas, elle a discuté, souri et même plaisanté. De l’extérieur, tout semblait bien se passer. Alors forcément, lorsqu’elle explique ensuite que ce genre de soirée lui demande beaucoup d’énergie, une réponse peut venir assez naturellement : « Pourtant, tu y es arrivée la dernière fois. »

Oui, elle y est arrivée. Mais ce que vous n’avez peut-être pas vu, c’est tout ce qu’il a fallu mobiliser pour y parvenir.

Ce que vous n’avez pas vu avant

Pour certaines personnes autistes, une soirée commence bien avant d’arriver au restaurant. Il faut anticiper qui sera présent, où l’on va s’asseoir, combien de temps il faudra rester, comment rentrer ou encore s’il sera possible de partir plus tôt en cas de besoin.

Cette anticipation permet de rendre la situation plus prévisible et donc parfois plus accessible.

On peut vérifier le lieu à l’avance, imaginer différents scénarios, organiser son trajet ou réfléchir aux sujets de conversation possibles. Certaines personnes vont également préserver davantage leur énergie pendant la journée parce qu’elles savent que la soirée leur en demandera beaucoup.

De l’extérieur, rien de tout cela n’est visible. Vous voyez simplement quelqu’un arriver, s’installer à table et participer à la soirée.

Une même soirée, beaucoup plus d’informations à traiter

Pendant le repas, vous voyez probablement une personne qui discute avec les autres. Pourtant, son cerveau peut être occupé à traiter bien davantage que la conversation elle-même.

Il peut y avoir la musique du restaurant, les couverts, les conversations des tables voisines, les odeurs, la lumière, les personnes qui passent derrière elle ou plusieurs discussions qui se croisent. À cela s’ajoutent toutes les informations sociales : comprendre quand prendre la parole, suivre les changements de sujet, interpréter une plaisanterie, repérer ce qui est implicite et trouver une réponse adaptée.

Certaines personnes surveillent également leur propre comportement : est-ce que je parle trop ? Est-ce que je regarde suffisamment mon interlocuteur ? Est-ce que ma réaction semble appropriée ? Est-ce que j’ai bien compris ce qu’on attend de moi ?

Pour certaines personnes autistes, une partie de ces ajustements peut s’inscrire dans ce que l’on appelle le camouflage social : observer, apprendre et modifier certains comportements afin de correspondre davantage aux attentes sociales.

Ce camouflage peut d’ailleurs être très efficace, au point que l’entourage ne remarque pas les efforts nécessaires. Une personne peut donc sembler parfaitement à l’aise tout en mobilisant énormément de ressources pour maintenir cette apparente aisance.

« Pourtant, tu avais l’air de passer un bon moment »

C’est peut-être vrai, et cette nuance est importante.

Une personne autiste peut sincèrement apprécier un repas, une fête ou une journée avec ses proches et en ressortir malgré tout épuisée. Elle peut aimer les personnes présentes tout en ayant besoin de silence après plusieurs heures de conversation. Elle peut rire sincèrement et, au même moment, sentir que ses ressources diminuent rapidement.

Le plaisir et le coût peuvent parfaitement coexister.

Avoir besoin de récupérer après une interaction sociale ne signifie donc pas nécessairement que l’on n’a pas apprécié cette interaction. De la même manière, avoir envie de participer ne signifie pas que l’on pourra participer aussi longtemps ou aussi souvent que les autres.

Ce que vous ne voyez pas toujours après

C’est souvent après que la différence devient la plus importante, mais c’est aussi le moment que l’entourage voit le moins.

Une fois rentrée, la personne peut ressentir un besoin important de silence et d’isolement. Les conversations deviennent difficiles, les décisions demandent davantage d’efforts et certaines sollicitations habituellement supportables deviennent soudain beaucoup trop présentes. Elle peut avoir besoin de retrouver ses routines, de réduire le bruit, de s’allonger ou simplement de ne plus devoir répondre à personne pendant quelque temps.

Selon la personne, la situation et son niveau de fatigue préalable, cette récupération peut durer quelques heures ou davantage.

Alors, lorsque l’entourage dit : « Pourtant, hier soir elle allait très bien », il manque peut-être simplement une partie de l’histoire. Ce qui était visible pendant quelques heures ne raconte pas nécessairement ce qui s’est passé avant ni ce qui sera nécessaire après.

Être capable ne signifie pas toujours avoir les ressources

Nous évaluons souvent les capacités d’une personne à partir de ce que nous l’avons déjà vue réussir. Si elle l’a fait une fois, nous supposons assez naturellement qu’elle peut le refaire.

Pourtant, nos capacités ne sont pas totalement indépendantes de notre état. Elles varient selon la fatigue, le stress, l’environnement, les sollicitations sensorielles, ce qui s’est passé dans les heures précédentes et ce qu’il faudra encore accomplir ensuite.

Une personne autiste peut donc être capable d’aller à une soirée tout en n’ayant pas, ce jour-là, suffisamment de ressources pour la traverser sans se mettre en difficulté. Une autre fois, elle pourra peut-être venir mais rester une heure plutôt que trois, prévoir une journée plus calme avant ou avoir besoin de pouvoir partir sans se justifier.

Ce n’est pas nécessairement de l’incohérence. C’est aussi une manière d’adapter ce que l’on fait aux ressources réellement disponibles à ce moment-là.

Le coût n’est pas visible dans le résultat

Imaginez deux personnes qui participent au même repas pendant trois heures. Elles discutent, mangent, rient et rentrent ensuite chez elles. Si nous regardons uniquement le résultat observable, elles ont vécu exactement la même situation.

Pourtant, l’une pourra peut-être poursuivre sa soirée normalement tandis que l’autre aura mobilisé presque toutes ses ressources disponibles pour parvenir au même résultat.

La performance est identique. Le coût ne l’est pas.

Cette distinction est essentielle, car regarder uniquement ce qu’une personne réussit à faire peut nous conduire à sous-estimer ses besoins. Puisqu’elle participe, travaille, échange et semble à l’aise, nous pouvons facilement conclure qu’elle n’a pas besoin d’aménagement, de pause ou de récupération.

La question n’est pourtant pas seulement : « Est-ce qu’elle peut le faire ? » mais plutôt : « Combien cela lui coûte-t-il de le faire ? »

Quand le prix à payer apparaît plus tard

Cela permet aussi de comprendre certaines réactions qui peuvent sembler disproportionnées à l’entourage.

Une personne peut avoir travaillé, interagi, géré le bruit, les imprévus et les attentes sociales pendant plusieurs heures sans montrer de difficulté particulière. Une fois rentrée dans un environnement où elle se sent suffisamment en sécurité pour relâcher ses efforts, une demande supplémentaire ou un petit changement de programme peut devenir extrêmement difficile à gérer.

Nous avons alors tendance à chercher une explication dans le dernier événement : pourquoi une réaction aussi forte pour quelque chose d’aussi petit ?

Mais ce dernier événement n’est parfois que la sollicitation supplémentaire qui arrive après plusieurs heures d’efforts invisibles.

Croire ce que l’on ne voit pas

L’un des gestes les plus précieux de l’entourage est peut-être de ne pas attendre qu’une personne s’effondre pour croire qu’une situation lui demande beaucoup.

Lorsqu’une personne autiste explique qu’elle peut venir mais seulement une heure, qu’elle a besoin de rentrer, qu’elle ne peut pas participer cette fois-ci ou qu’une activité va lui demander beaucoup de récupération ensuite, elle communique une information sur ses ressources.

Nous n’avons pas nécessairement besoin de la comparer à une précédente occasion où elle avait réussi à faire davantage. Parce que oui, elle y est peut-être arrivée la dernière fois.

Mais vous avez vu le repas. Vous n’avez peut-être pas vu l’anticipation nécessaire pour pouvoir y aller, les efforts mobilisés pour pouvoir rester et le temps dont elle a eu besoin ensuite pour récupérer.

Accompagner une personne autiste, c’est aussi apprendre à prendre en compte ce coût invisible et à croire ce qu’elle nous dit de ses limites, même lorsqu’elle semble, extérieurement, parfaitement capable.

Être capable de faire quelque chose ne nous dit jamais, à lui seul, ce qu’il en coûte pour y parvenir.