Quand dormir ne suffit pas

« Tu es encore fatigué ? »

« Tu as pourtant bien dormi cette nuit. »

« Tu n’as presque rien fait aujourd’hui. »

Ces phrases, de nombreuses personnes autistes les entendent régulièrement.

Elles peuvent être déstabilisantes, car elles donnent l’impression que cette fatigue est exagérée, voire incompréhensible.

Pourtant, beaucoup de personnes autistes décrivent une réalité bien différente, elles parlent d’un épuisement profond, parfois difficile à expliquer, d’une sensation d’avoir le cerveau « vide », d’une impression que le moindre effort devient immense.

Et, surtout, d’une fatigue qui ne disparaît pas toujours après une bonne nuit de sommeil.

Cette fatigue porte un nom : la fatigue autistique.

Une fatigue que l’on ne voit pas

Lorsque nous pensons à la fatigue, nous imaginons souvent un effort physique, une randonnée, une journée de déménagement, une nuit trop courte.

Mais notre cerveau peut lui aussi se fatiguer ; chez de nombreuses personnes autistes, chaque journée demande un très grand nombre d’efforts invisibles:

• Comprendre les interactions sociales,
• Gérer les stimulations sensorielles,
• S’adapter aux changements,
• Prendre des décisions,
• Organiser les tâches,
• Filtrer les bruits,
• Interpréter les expressions du visage,
• Réprimer certains comportements qui permettent pourtant de se réguler.

Pris séparément, chacun de ces efforts peut sembler anodin. Ensemble, ils représentent une charge cognitive considérable.

Une batterie qui ne se recharge pas toujours complètement

Beaucoup de personnes autistes utilisent une image très parlante. Elles parlent de leur énergie comme d’une batterie.

Certaines journées commencent avec une batterie pleine, d’autres avec une batterie déjà à moitié vide. Et certaines activités la déchargent beaucoup plus rapidement que d’autres :

• Une réunion,
• Une journée d’école,
• Une sortie dans un centre commercial,
• Une fête de famille,
• Un changement de programme.

Même lorsque ces moments sont agréables, ils peuvent demander énormément de ressources.

Le soir venu, la batterie est parfois complètement vide, et il arrive qu’une nuit de sommeil ne suffise pas à la recharger entièrement.

Dormir et récupérer ne sont pas toujours la même chose

Le sommeil est indispensable, mais il n’efface pas automatiquement la fatigue liée à une surcharge sensorielle, à un camouflage prolongé ou à une journée très exigeante.

Certaines personnes ont surtout besoin de retrouver un environnement qui sollicite moins leur système nerveux ; du silence, peu de lumière, des routines familières, une activité qui leur fait du bien, du temps sans interaction.

Autrement dit, le cerveau ne cherche pas uniquement à dormir, il cherche aussi à récupérer.

Pourquoi certaines activités fatiguent-elles autant ?

Il est parfois difficile de comprendre qu’un repas de famille puisse être plus épuisant qu’une longue promenade. Et pourtant…

Lors d’un repas, il faut suivre plusieurs conversations, décoder les expressions des autres, répondre au bon moment, supporter les bruits des couverts, des discussions, des enfants, gérer les odeurs, s’adapter aux imprévus.

Tout cela mobilise énormément de ressources.

À l’inverse, une promenade en forêt, même longue, peut parfois être beaucoup plus reposante.

La fatigue dépend donc moins de la durée d’une activité que de la quantité d’informations que le cerveau doit traiter.

Quand le corps demande une pause

La fatigue autistique peut s’exprimer de nombreuses façons.

Chez l’enfant, on observe parfois :

• une irritabilité inhabituelle ;
• davantage de pleurs ;
• un besoin de s’isoler ;
• une baisse de la concentration ;
• des réactions plus intenses face aux imprévus.

Chez l’adulte, cela peut prendre la forme :

• d’une difficulté à trouver ses mots ;
• d’une impression de fonctionner « au ralenti » ;
• d’un besoin important de solitude ;
• d’une hypersensibilité sensorielle accrue ;
• d’une sensation de ne plus avoir d’énergie pour les tâches les plus simples.

Ces réactions ne traduisent pas un manque de motivation, elles sont souvent les signaux d’un système nerveux qui a besoin de récupérer.

Le piège de la culpabilité

Parce que cette fatigue est invisible, beaucoup de personnes autistes finissent par douter d’elles-mêmes.

« Pourquoi suis-je si fatigué alors que les autres semblent aller bien ? »

« Pourquoi ai-je besoin de rester seul alors que tout le monde continue sa journée ? »

Elles culpabilisent parfois de renoncer à une sortie, de refuser une invitation ou de remettre une tâche au lendemain.

Pourtant, respecter ses limites n’est pas un signe de faiblesse, c’est souvent une façon de prévenir un épuisement encore plus important.

Prévenir plutôt que subir

Il n’est pas toujours possible d’éviter les journées chargées. En revanche, il est souvent possible d’en limiter les conséquences.

Certaines personnes apprennent progressivement à :

• reconnaître les activités qui leur demandent le plus d’énergie ;
• prévoir des temps de récupération après un événement important ;
• alterner les périodes de sollicitation et les périodes de calme ;
• identifier les premiers signes de fatigue ;
• accepter de faire une pause avant que leur batterie ne soit complètement vide.

Ces ajustements peuvent sembler modestes. Pourtant, ils changent souvent profondément le quotidien.

Respecter son rythme

Notre société valorise souvent les agendas remplis et les journées productives. Nous avons parfois l’impression qu’il faut toujours faire plus.

Pour beaucoup de personnes autistes, cette logique peut devenir particulièrement épuisante.

Respecter son rythme ne signifie pas renoncer à ses projets. Cela signifie apprendre à mieux répartir son énergie, à accepter que certaines journées soient plus exigeantes que d’autres, à comprendre qu’il est parfois nécessaire de récupérer avant de repartir.

Parce qu’un cerveau reposé est souvent un cerveau plus disponible, plus serein… et plus heureux.

Changer notre regard

La fatigue autistique n’est pas toujours visible, elle ne se mesure pas au nombre de kilomètres parcourus ni au temps passé à travailler. Elle résulte souvent d’une accumulation d’efforts invisibles que les autres ne perçoivent pas.

Lorsque nous comprenons cela, nous cessons peu à peu de demander : « Pourquoi es-tu encore fatigué ? »

Et nous commençons à demander : « De quoi aurais-tu besoin pour récupérer ? »

Cette simple question peut déjà faire une immense différence.

Le regard d’École Positive

Nous n’avons pas tous la même batterie et nous ne la rechargeons pas tous de la même façon.

Respecter son niveau d’énergie n’est pas un manque de courage. C’est une manière de prendre soin de son équilibre.

Pour aller plus loin

Reconnaître les premiers signes de fatigue, mieux comprendre son fonctionnement et identifier les stratégies qui permettent de récupérer sont des compétences qui s’apprennent progressivement.

En collaboration avec SereNest, École Positive propose un Kit de régulation TSA Enfant et un Kit de régulation TSA Adulte, conçus pour aider chacun à mieux connaître son niveau d’énergie, prévenir les périodes de surcharge et développer des stratégies de régulation adaptées à son quotidien.