Mon fonctionnement à moi : mieux se comprendre après un diagnostic tardif

Recevoir un diagnostic d’autisme à l’âge adulte peut apporter des réponses. Mais il peut aussi faire naître une quantité impressionnante de nouvelles questions.

Qu’est-ce qui, dans mon quotidien, me coûte réellement de l’énergie ? Quels sont mes premiers signes de surcharge ? Pourquoi certaines situations m’épuisent-elles autant ? Et surtout : qu’est-ce qui m’aide vraiment?

C’est après avoir moi-même reçu un diagnostic tardif de TSA que j’ai ressenti le besoin de créer cet outil.

Pas pour apprendre ce qu’est l’autisme en général.
Mais pour apprendre ce que mon autisme signifie pour moi.

Un diagnostic donne un nom. Il reste ensuite à découvrir son propre fonctionnement.

Lorsque l’on découvre son autisme à l’âge adulte, il est tentant de chercher des réponses partout : témoignages, livres, listes de caractéristiques, publications…

Et peu à peu, une autre recherche commence : celle de son propre mode d’emploi. Car deux personnes autistes peuvent avoir des sensibilités, des besoins et des ressources très différents.

Pour ma part, j’avais besoin de remettre à plat ce que j’avais vécu pendant des années sans nécessairement savoir l’identifier. Certaines situations me demandaient énormément d’énergie. Certains signes apparaissaient lorsque j’approchais de la surcharge. Certaines choses m’aidaient à récupérer.

Mais encore fallait-il pouvoir les nommer et les relier entre elles. C’est ainsi qu’est née la fiche « Mon fonctionnement à moi ».

Sensibilités, signaux, ressources : trois portes d’entrée pour mieux se connaître

L’outil est construit autour de trois grandes questions.

Quelles sont mes sensibilités ?
Elles peuvent être sensorielles, bruit, lumière, odeurs, contact, température, mais aussi cognitives, sociales, émotionnelles ou liées à l’environnement : trop d’informations simultanées, consignes implicites, changements de dernière minute, pression du temps, interactions prolongées…

L’idée n’est pas de dresser la liste de tout ce qu’une personne autiste est supposée trouver difficile. Elle est de repérer : « Parmi tout cela, qu’est-ce qui me concerne, moi ? »

Vient ensuite quels sont mes signaux ?

Ce sont ces petits changements qui peuvent indiquer que mes ressources diminuent : difficulté à me concentrer, pensées qui s’embrouillent, irritabilité, hypersensibilité accrue, fatigue soudaine, besoin de bouger, diminution de la communication, envie que tout s’arrête…

Les identifier permet progressivement de ne plus découvrir son épuisement uniquement lorsqu’il est déjà installé.

Enfin, quelle sont mes ressources ?

Ce qui m’aide réellement à me réguler. Réduire les stimulations, m’isoler, bouger, simplifier ce que j’ai à faire, revenir à une routine, demander de l’aide, reporter une discussion, dormir, ne rien faire…

Pas ce qui devrait fonctionner; ce qui fonctionne pour moi.

Une fiche à annoter pour en faire véritablement la sienne

Cette fiche n’est donc pas conçue pour être simplement lue puis rangée. Elle est personnalisable.

On peut cocher, entourer ou surligner les éléments dans lesquels on se reconnaît. On peut revenir dessus quelques semaines plus tard, modifier ses réponses, découvrir un nouveau signal ou constater qu’une stratégie que l’on utilisait intuitivement était en réalité une véritable ressource de régulation.

Peu à peu, une fiche générale devient alors la cartographie de son propre fonctionnement. Et je trouve cette étape particulièrement importante après un diagnostic tardif.

Parce que l’on peut avoir passé des décennies à s’adapter, à tenir, à minimiser certaines difficultés ou à considérer comme normales des situations qui nous demandaient pourtant énormément d’énergie.

Se connaître permet progressivement de remplacer : « Pourquoi est-ce que je réagis encore comme ça ? »

par : « Je reconnais ce qui est en train de se passer. De quoi ai-je besoin maintenant ? »

De mon propre besoin à un outil accessible à d’autres

Cet outil est donc profondément lié à mon expérience personnelle. Je l’ai d’abord pensé parce que j’en avais besoin moi-même après mon diagnostic.

Puis une évidence s’est imposée : si cette étape m’était nécessaire, d’autres adultes découvrant leur TSA tardivement pouvaient eux aussi avoir besoin d’un support concret pour commencer cette exploration.

C’est pour cette raison que j’ai choisi de le mettre à disposition.

Non pas comme un questionnaire capable de définir une personne, ni comme une liste dans laquelle il faudrait absolument se reconnaître, mais comme un point de départ pour partir à la rencontre de son propre fonctionnement.

La fiche fait aujourd’hui partie du kit TSA adulte. Elle existe également dans le kit TSA enfant, sous une forme adaptée à l’âge et aux capacités de compréhension de l’enfant, afin que cette connaissance de soi puisse commencer beaucoup plus tôt.

Car recevoir un diagnostic peut expliquer beaucoup de choses, mais derrière le mot autisme, il reste encore une personne entière à découvrir : ses sensibilités, ses signaux, ses besoins, ses ressources.

Et surtout, son fonctionnement à elle.