Pourquoi certaines journées semblent « faciles »… et d’autres tellement plus difficiles ? Comprendre les fluctuations d’énergie dans le TSA

« Hier tout allait bien… aujourd’hui je n’arrive plus à rien. »

Pour les proches, comme pour les personnes autistes, ces changements peuvent être déstabilisants.

Comment expliquer qu’une personne puisse participer à une sortie, échanger avec les autres, travailler, jouer, puis sembler le lendemain épuisée, irritable ou incapable d’accomplir les mêmes tâches ?

Due à leur incompréhension, ces variations sont parfois mal interprétées. On peut croire à un manque de motivation, à de la mauvaise volonté, voire à des changements d’humeur comparables à ceux observés dans d’autres situations médicales.

Pourtant, chez de nombreuses personnes autistes, ces fluctuations reflètent souvent le niveau de sollicitation du système nerveux.

Un cerveau qui traite énormément d’informations

Le cerveau autiste fonctionne différemment. Il ne traite pas seulement les interactions sociales autrement.

Il traite également les informations sensorielles, les changements, les imprévus, les conversations, les bruits, les lumières, les odeurs ou encore les efforts d’adaptation avec une intensité souvent plus importante.

Là où certaines personnes filtrent naturellement une partie de ces informations, une personne autiste peut avoir l’impression que tout arrive en même temps.

Chaque journée demande donc une quantité importante d’énergie, une énergie invisible.

Une batterie qui ne se vide pas de la même manière

Nous connaissons tous cette sensation d’être fatigué après une longue journée.

Chez de nombreuses personnes autistes, cette fatigue peut apparaître beaucoup plus rapidement.

Certaines situations demandent en effet un effort considérable :

• une journée d’école ;
• une réunion de travail ;
• un repas de famille ;
• un supermarché très fréquenté ;
• un changement d’emploi du temps ;
• plusieurs interactions sociales successives.

Même lorsqu’elles semblent bien se passer, ces situations peuvent mobiliser énormément de ressources. C’est pourquoi il est possible qu’un enfant ou un adulte paraisse parfaitement à l’aise sur le moment… avant de ressentir une immense fatigue quelques heures plus tard ou le lendemain.

Le camouflage a aussi un coût

Beaucoup de personnes autistes apprennent, parfois très jeunes, à observer les autres afin de s’adapter. On parle souvent de camouflage ou de compensation.

Elles sourient lorsqu’il le faut, cherchent à maintenir un contact visuel, répriment certains mouvements qui les aident pourtant à se réguler, contrôlent leurs réactions, font de leur mieux pour répondre aux attentes de leur entourage.

Ces efforts sont souvent invisibles. Ils demandent pourtant une énergie considérable.

Ce qui semble facile vu de l’extérieur peut représenter un véritable marathon intérieur.

Pourquoi le lendemain devient parfois si difficile

Après une journée particulièrement exigeante, certaines personnes ressentent le besoin de récupérer. D’autres auront davantage de difficultés à gérer le bruit, les imprévus ou les interactions.

Chez les enfants, cela peut se traduire par :

• davantage d’irritabilité ;
• des pleurs plus fréquents ;
• un besoin de solitude ;
• une moindre tolérance à la frustration ;
• une fatigue inhabituelle.

Chez les adultes, cela peut prendre la forme :

• d’un besoin important de s’isoler ;
• d’une baisse des capacités de concentration ;
• d’une impression d’être « à bout » ;
• d’une hypersensibilité sensorielle plus marquée ;
• d’un manque d’énergie pour accomplir les tâches du quotidien.

Ces fluctuations ne signifient pas que la personne « régresse », elles montrent souvent que son système nerveux a besoin de récupérer.

Shutdown, meltdown… et récupération

Lorsque les sollicitations deviennent trop importantes, certaines personnes autistes peuvent vivre ce que l’on appelle un meltdown (débordement émotionnel et comportemental) ou un shutdown (mise en retrait, ralentissement important, parfois avec une difficulté à parler ou à agir).

Ces réactions ne sont pas des choix. Elles sont généralement le signe que le cerveau n’a plus suffisamment de ressources pour continuer à gérer toutes les informations qu’il reçoit.

La récupération est alors essentielle, et ne consiste pas uniquement à dormir.

Elle peut nécessiter :

• du calme ;
• une diminution des stimulations sensorielles ;
• des routines rassurantes ;
• des activités ressources ;
• du temps, tout simplement.

Peut-on éviter ces grandes variations ?

Il n’est pas toujours possible d’empêcher les périodes de fatigue. En revanche, il est souvent possible d’en limiter l’intensité.

Cela passe notamment par :

• apprendre à reconnaître les premiers signes de surcharge ;
• alterner les périodes de sollicitation et de récupération ;
• respecter son propre rythme lorsque cela est possible ;
• identifier les stratégies qui permettent de retrouver progressivement son équilibre.

La régulation ne consiste pas à empêcher toute fatigue, elle consiste à mieux écouter les besoins de son système nerveux avant qu’il ne soit complètement dépassé.

Comprendre plutôt que juger

Lorsqu’un enfant refuse soudainement une activité qu’il appréciait la veille, ou lorsqu’un adulte annule une sortie au dernier moment, il est tentant d’y voir un manque d’effort.

Pourtant, derrière ces changements se cache souvent une réalité bien différente. Le niveau d’énergie disponible n’est pas toujours le même, et cette énergie ne dépend pas uniquement de la volonté.

Comprendre ces fluctuations permet souvent de porter un regard plus juste sur soi-même ou sur son proche ; moins de culpabilité, moins d’incompréhension, plus d’écoute.

Une compétence qui s’apprend

Reconnaître les premiers signes de surcharge, identifier ce qui aide réellement à récupérer, construire des routines de régulation… tout cela s’apprend progressivement.

Il ne s’agit pas d’éliminer les difficultés, mais de mieux connaître son fonctionnement afin de préserver son équilibre au quotidien.

Parce que vivre avec un TSA ne signifie pas seulement apprendre à s’adapter au monde. C’est aussi apprendre à respecter son propre rythme.

Pour aller plus loin

Chaque personne autiste possède son propre fonctionnement, ses propres signaux d’alerte et ses propres stratégies d’apaisement.

En collaboration avec SereNest, École Positive propose deux kits de régulation spécialement conçus pour accompagner ces besoins :

• Le Kit de régulation TSA Enfant, qui aide les enfants à mieux comprendre leurs sensations, reconnaître les premiers signes de surcharge et guide les adultes accompagnants dans la compréhension et l’accompagnement des enfants autistes.
• Le Kit de régulation TSA Adulte, pensé pour les adolescents et les adultes souhaitant mieux comprendre leur énergie, prévenir les périodes de surcharge et construire des stratégies de régulation respectueuses de leur quotidien.

Parce qu’il n’existe pas une seule manière d’être autiste, mais qu’il existe toujours des moyens de mieux se connaître et de prendre soin de son équilibre.